Op 12 mei schijnt ter ere van Wereld ME-dag na zonsondergang een sprookjesachtig blauw licht in Heemstede. De gemeente licht het torentje van het raadhuis blauw op om aandacht te vragen voor de ziekte ME (Myalgische Encefalomyelitus). Een ziekte met één van de laagste biomedische onderzoeksbudgetten. De aangelichte locatie vormt een wereldwijde keten van stralend blauwe landmarks: van de Erasmusbrug tot de Niagara Falls. Zij zetten een schijnwerper op de miljoenen ME-patiënten die door deze ingrijpende ziekte hun leven missen.
ME (Myalgische Encefalomyelitis) is een verwoestende multi-systeemziekte waarvoor momenteel geen effectieve behandeling bestaat. De ziekte kenmerkt zich met name door een aanzienlijke verergering van klachten na een minimale inspanning. Deze klachten bestaan onder andere uit een verzwakt immuunsysteem, concentratie- en geheugenproblemen, pijn in spieren en gewrichten, slaapproblemen, duizeligheid, overgevoeligheid voor licht en geluid, hartkloppingen en hoofd-, keel- en buikpijn.
Wereldwijd zijn er naar schatting 17 miljoen mensen getroffen door de ziekte ME, waarvan alleen al in Nederland ruim 40.000. Deze patiënten zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, sociale contacten te onderhouden of hobby’s uit te voeren. De meest ernstig zieke ME-patiënten zijn zelfs volledig bedlegerig en onzichtbaar voor de buitenwereld.
Een actuele deelnemerslijst van blauw verlichte landmarks in Nederland is te vinden op de social media-accounts van #VerlichtME (Facebook, Instragram, LinkedIn en Twitter). Mensen kunnen de actie steunen door op 12 mei van de deelnemende landmarks een foto te maken en deze op social media te delen met de volgende hashtags: #VerlichtME #12mei #WereldMEdag #Holland #zorgbetervoorME #LightUptheNight #May12th #MEawarenessDay #theNetherlands #pwME #MyalgicE #SevereME. Twitter: @VerlichtME