Cabaretière Mylou Frencken en zanger Sjors van der Panne lanceren op 8 juli een speciaal nummer om geld op te halen voor onderzoek naar het Syndroom van Usher. De zusjes Roos (15) en Lotte Klaver (17) uit Bergen (NH) lijden aan deze zeldzame ziekte, waarbij ze langzaam blind en doof worden. Net als 600 andere Nederlanders. Om geld bijeen te brengen voor broodnodig onderzoek is een campagne gestart.
Op 8 juli gaat een sponsorfietstocht van start. Roos Klaver fietst samen met haar vriendinnen naar Parijs. Zo vestigt zij aandacht op dit zeer zeldzame Syndroom van Usher. Voordat de meiden vertrekken vanaf hun school in Bergen, de Berger Scholengemeenschap, krijgen ze van verzamelde artiesten een lied aangeboden. Het lied is speciaal voor de zusjes geschreven door de Haarlemse Mylou Frencken (Het Mes op Tafel) en heet ‘Kun jij me dragen?’. Het nummer is te downloaden via iTunes of Spotify tegen een kleine prijs. De opbrengst gaat naar Stichting Klavertje 2, dat door de vriendinnen en zus van de meisjes Klaver is opgezet.
Mylou Frencken: “Toen mijn vriendin Janneke Pols me onlangs vertelde dat twee van haar drie dochters lijden aan het zeldzame Syndroom van Usher wist ik eerlijk gezegd niet waar ze het over had. In de bescheiden hoop iets te kunnen betekenen, bijvoorbeeld bij het verzamelen van geld voor onderzoek naar deze aandoening, schreef ik het nummer ‘Kun jij me dragen?’”
De zusjes Roos en Lotte Klaver hebben het Syndroom van Usher. Dat betekent dat ze langzaam blind en doof worden. Het Syndroom van Usher is uiterst zeldzaam. Slechts 600 Nederlanders lijden aan deze erfelijke aandoening, die doofblindheid veroorzaakt. Het komt maar bij 1 op de 10.000 mensen voor. Onderzoek naar deze aandoening is gebaat.
Roos Klaver speelde in juni haar laatste hockeywedstrijd. Haar slechter wordende zicht, maakt het haar onmogelijk om nog langer te spelen. “Ze wil niet voortdurend geconfronteerd worden met wat ze niet meer kan, maar focussen op wat ze nóg wel kan. Na dit seizoen zal ze haar hockeystick neerleggen,” aldus haar moeder Janneke. “Zus Lotte wilde in eerste instantie stoppen met haar fotografieopleiding, maar zet tóch door.”
Op 8 juli gaan de fietsende actievoerders op weg naar Parijs. Om 14.00 uur wordt het lied ‘Kun jij me dragen?’ gepresenteerd. Het lied wordt gezongen door Sjors van der Panne (finalist Voice of Holland) en Mylou Frencken. Cabaretière Frencken schreef en componeerde het nummer. Overige muzikanten die aanwezig zijn om het lied te brengen zijn Maan (Voice of Holland) en toetsenist Galeyn Tenhaeff. Het lied is te downloaden via iTunes en Spotify. Meer informatie op www.stichtingklavertje2.nl.